Volg ons op facebook
|
< terug
leven met 10 ampere
Leven met 10 Ampère
Enkele weken terug keek ik naar het programma VOLT op TV EEN.
Onder het gedeelte: Experiment, testte de actrice Tine Embreghts uit wat het betekende om, na betalingsproblemen met de energieleverancier, te leven met een energiemeter en een minimumlevering van 10 ampère.
Ik keek en luisterde geboeid terwijl ergens in mijn achterhoofd belletjes gingen rinkelen. Dit alles klonk me vreemd maar ook ergens vertrouwd in de oren.
Neen. Het is niet zo dat ik mijn energieleverancier niet meer kan betalen en ik ben ook niet door hem op een minimumlevering geplaatst, toch heeft mijn verhaal opvallende parallellen.
Het gaat bij mij niet om de energie die via de meterkast mijn huis binnenkomt maar wel om de fysieke energie dat mijn lichaam maar met mondjesmaat levert.
Ik heb namelijk CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom of voor mij nog duidelijker benoemt als: " chronische uitputting ".
Bijna 8 jaar geleden werd bij mij ook geleidelijk de energietoevoer teruggeschroefd om op de dag van vandaag bij de, figuurlijke, 10 Ampère uit te komen.
Gedaan met mijn werk als therapeute bij volwassenen met een meervoudige handicap; Gedaan met de lange fietstochten of wandelingen in het weekend. Opbergen de dromen voor bergvakanties met ons tweetjes nu de kinderen uit huis zijn, opbergen ook die droom om ooit eens een lange voettocht te maken. Heel anders de invulling van de toekomst als Oma.
Lang zocht ik naar een manier om dit aan buitenstaanders uit te leggen en nu kreeg ik naar mijn gevoel de een stramien zomaar in de schoot geworpen.
WANT
Ook ik begin mijn dag met een minimum energietoevoer en daar moet ik de ganse dag zuinig mee omspringen. Er zit ook nog een extraatje aan vast want niet alleen is de toevoer beperkt, er zit ook een beperking op het totale gebruik.
Daar waar in het verhaal duidelijk wordt dat er keuzes moeten gemaakt worden tussen bvb strijken of stofzuigen moet ik veel banalere keuzes maken. Begin ik de dag met een douche en rust ik nog voor het ontbijt of blijf ik in pyjama voor het ontbijt en ga dan rusten? Lees ik de krant of check ik mijn mailbox?
Ook concentratie is een energievreter, dus wanneer ik de krant lees de radio af en wanneer 's avonds een van de kinderen belt moet ook de tv uit.
Bij de minimumlevering bleek dat men noodgedwongen een aantal comfortzaken moet schrappen zoals wasmachine; droogkast; diepvries en dergelijke. Met mijn minimumenergie zijn ook veel activiteiten uit mijn leven verdwenen. Een fietstochtje; een wandeling; spelen met de kleinkinderen die er ondertussen kwamen; uitgebreid gaan winkelen; familiefeestjes of bezoeken.
Organisatie is duidelijk een must voor mensen met een minimumlevering zo ook voor mij. Ga ik een namiddag op bezoek bij de kinderen dan moet de volgende dag nog meer rust ingepland worden. Zomaar spontaan een uitstapje behoort niet meer tot de mogelijkheden.
Ik ga natuurlijk wel eens over mijn limiet en dan gaat bij mij ook de lamp uit, figuurlijk dan. Anders echter kan dat niet hersteld worden door een eenvoudige druk op de knop. Over mijn energiegrenzen gaan wordt bestraft met dagen of weken nog minder bruikbare energie, meer pijn en een algemeen malaisegevoel.
Een laatste parallel is die van de toenemende sociale isolatie. Wanneer men in armoede leeft en niet veel materieel comfort kan bieden blijven vrienden en familie, jammer genoeg, al snel weg. Niet anders is dat wanneer je door gebrek aan energie te dikwijls neen moet zeggen voor feestjes; uitstapjes of soms ook wel een eenvoudige babbel aan de telefoon. Soms ben ik ook onvoorspelbaar uitgeput en moet afhaken voor een vroeger gemaakte afspraak en dat is nog moeilijker uit te leggen.
De vrouw uit het experiment besluit dat zij zo niet zou kunnen leven maar wij kunnen niet anders. Niet zij met de minimum energielevering noch ik met chronische uitputting. Er is geen andere keuze dan, zo goed en zo kwaad als mogelijk, met dit gegeven te leren omgaan. Zij met de minimum energielevering kunnen soms na budgetbegeleiding en financiële sanering uit de problemen geraken, bij CVS is echter noch een duidelijke oorzaak noch een werkzame remedie ( nog )voorhanden zodat een einde( nog ) niet in zicht is.
Ik heb, doorheen de jaren, geleerd om te leven met de beperkingen en de momenten van algemene malaise. Ik gebruik een scootmobiel om toch eens zelfstandig naar buiten te kunnen en ik zocht aanpassingen die kleine dagelijkse activiteiten wat minder vermoeiend maken. Toch is het verdriet soms groot om de dingen die ik noodgedwongen moet missen.
Ik en velen met mij hebben ook te lijden onder onbegrip van de omgeving en ook soms van de eigen familieleden. Ik kan dat onbegrip wel een plaats geven omdat het deels te wijten is aan de nog niet aantoonbare oorzaak. Jammer is echter dat de ziekte dan nogal gemakkelijk wordt afgedaan als psychisch.
Meer begrip van de omgeving zou ons een hart onder de riem steken, daarom hoop ik dat ik hier wat meer duidelijkheid kon brengen. Een grotere erkenning door medici en hulpverleners zou moeten kunnen leiden tot betere voorzieningen die het leven wat gemakkelijker maken.
Dit is het mijn verhaal over het leven met CVS, daarnaast heb ik ook nog het leven van een echtgenote; moeder en oma waarvan ik, op mijn manier, met volle teugen geniet.
Hannah
feedback van andere lezers- Liesje
Lieve Hannah, alleen maar begrip voor jouw verhaal! Het wordt tijd dat CVS inderdaad wordt herkend en erkend!
Liesje
hannah: Dank je wel Liesje - JC
het is net als het liedje niet?
de ene helft komt niet op toeren, de andere teveel
hannah: ja het is niet goed verdeeld he! - thepuppy
goed dat je dit neerschrijft. Het leven is niet altijd datte, maar kijk rondom je en dat is een troost . Trouwens, je hebt kinderen groot gebracht dus daar mag je trots op zijn en dan ben ik zeker dat die ziekte mentaal dan gezien soms een beetje verdwijnt in je hoofd
groetjes,
thepuppy
hannah: Het energiegebrek is zo groot dat ik het noodgedwongen steeds moet volgen maar dit betekent gelukkig niet dat er niet vele andere dingen ook niet ruim hun plaats krijgen in mijn hoofd. Mentaal sta ik gelukkig sterk. - dichtduvel
Interessant artikel, maar cvs lijkt mij niet zo interessant om te hebben, sterkte, jef
hannah: Daar heb je zeker gelijk in daarom dat het ook zo belangrijk is om middelen te zoeken om aan anderen duidelijk te maken hoe het voelt om met dat gegeven te leven. De bedoeling is zeker niet om medelijden te krijgen maar om geen onnodige energie te moeten verliezen aan weerwerk te bieden aan onbegrip. - SabineLuypaert
inderdaad, als je het omzet naar lichamelijke energiewaarde en reserves dan komt dit heel schrijnend over in een heel andere kontekst. het spijt me enorm voor je dat je met CVS moet leven. het is zoals je zegt, onbegrip en terugschroeven, toch mag je de moed niet laten zakken. Buiten CVS zijn er nog kwalen die met een gelimiteerde energietoevoer hun plan moeten trekken, geloof me ik weet hoe kut het voelt. het best er van maken is inderdaad een mist, anders heb je niets meer om voor te leven he. Heel interessante vergelijking zoals dichtduvel al aangaf. Heel interessant. Mag ik je nog veel genot met die volle teugen toewensen( smile) met knuff
hannah: Wees maar gerust Sabine...De moed laat ik niet zakken. Hoe zou ik ook met al die schatten om me heen. Ik geniet dus ...met mate!
knuff terug
|
